Sunday, November 29, 2015

Embarazada y con epilepsia

Para una mujer con Epilepsia, la palabra embarazo resulta ser en algunos casos una utopía o una quimera. Como paciente de epilepsia, diagnosticada desde los 12 años con "Petite mal" (o periodos de ausencia), a los 18 con "Gran mal" (o tónicos clónicos) y eventualmente con ataques "mioclónicos"; tuve muchos años para educarme en varios temas relacionados a vivir una vida lo más normal posible dentro de mi diagnóstico. El embarazo fue uno de ellos. 

Comencé a educarme respecto al tema desde antes de casarme. No quería esperar hasta lo último. Un día, leyendo una revista de salud que trata temas de origen neurológico, vi varios blogs sugeridos para personas con epilepsia; entre ellos el de una muchacha que narraba día por día el proceso de su embarazo. Su historia me inspiró a no tener miedo, a apegarme a mi fe y vivir esperanzada. Por supuesto, por lo mismo, hoy les cuento como fue mi embarazo con epilepsia. 

Luego de haber ido a varios ginecólogos y escuchar atrocidades como "¿estas segura de querer quedar embarazada? Tu bebé, -de darse-, tal vez dure horas, lo más días. Esos bebés nacen bien malitos y con malformaciones debido a tu condición y los efectos colaterales de tu medicamento. (...)" ; finalmente encontré una ginecóloga obstetra bien preparada en embarazos de alto riesgo. Ésta me dijo que me quitara toda preocupación pues el medicamento que uso es el que menos daño ocasiona (si alguno) en el feto y que al menos en Puerto Rico no ha habido ninguna estadística significativa de nacimientos con malformaciones o muertes prematuras a consecuencia de tal medicación. Que en efecto lo que se debían velar eran los niveles de medicamento en mi sangre para evitar convulsiones lo cual definitivamente sí afectaría a mi bebé. Lo mismo había dicho mi neurólogo quien desde que entré a edad fértil me receta ácido fólico junto con el anti convulsivo (Keppra como nombre original) y no permite que vuelva al Depakote pues es el que más efectos secundarios me ocasionó. Algo parecido dice la Sociedad Puertorriqueña de la Epilepsia (ver https://prezi.com/m/llwptbwk7h1v/la-epilepsia/)

Mi embarazo fue uno muy bueno en relación a mi condición de epilepsia. ¡La verdad no recordaba lo que era vivir sin epilepsia! Fueron unas 39 semanas extraordinarias en las que no tuve que soportar el malestar de mis familiares y amigos con el "nena, te fuiste" o el "¿te tomastes las pastillas?" impregnado del miedo silente que grita "¡por favor no convulsiones!". El ginecólogo obstetra que atendió mi embarazo me dijo que todo se debía a que mi cuerpo para proteger al bebé, subió el "tope" de la "medida" que causa que se dispare una convulsión. En palabras sencillas, imagina que antes te ahogabas al llegar a los 6 pies en una piscina y que al estar embarazada, ahora puedes llegar a los 12 pies sin que pase nada. ¡Qué maravilla de la naturaleza, no! Tengo 29 años y por 9 meses mi hijo me liberó de las tensiones que me causan esas frases que escucho desde los 12. 

¿Cómo nació mi hijo? Perfectamente bien gracias a Dios. Ninguna mal formación física. A las 21 semanas de gestación una perinatóloga a través de un sonograma confirmó que sus órganos estaban bien desarrollados. Las pruebas al nacer salieron bien. Y hoy, a sus 11 meses y medio de nacido, puedo decir que su desarrollo motor, su lenguaje, asociaciones y generalizaciones son bastantes adelantadas para su edad. (No olvidemos también el hecho de que mamá por su profesión se ha encargado de estimularlo bastante :)

Nombramos a nuestro pequeño, Daniel Alejandro. Daniel porque significa "Dios es mi juez"; sabíamos que sólamente Dios podría juzgar su salud. Alejandro significa "el que defiende" y aunque fue un capricho  mío, escribiendo esto le hallo total sentido: el me "defendió" mientras estaba en mi vientre. 

Si padeces de epilepsia y piensas quedar embarazada, te animo a que leas artículos relacionados a la mujer y la epilepsia en fuentes confiables. Unirte a grupos de apoyo o leer de otras madres como yo también es muy buena alternativa. También ser objetiva y pensar que cada cuerpo y cerebro trabaja de forma diferente, que existen casos tristes aunque son los menos. De hecho, hoy día existe tecnología médica con la que operan bebés aún estando en el vientre materno para darles mejor calidad de vida al nacer de darse el caso. Por mi parte espero que mi experiencia les sea un oasis en el desierto como lo fueron aquéllos blogs en mi momento.